他，是小光，也許你知道他晃站的代號3121，但是，為什麼他叫做小光呢？這是因為，小光眼睛不好，不能看字體顏色跟背景對比太強烈的文字，例如黑底白字、黑底黃字、黑底青字等等。當時，有鳥友開玩笑說他見光死，就演變成「小光」這個綽號了。

以小光的年紀，他已經不算是個孩子，而是個成人了。但他孱弱的身軀，可愛的綽號，生命的遭遇，總讓人不禁憐惜。

我很希望他是普通人，我想所有的人也都很希望他是普通人。就算平凡到他走在路上，你也不想看他一眼，就算普通到你見過他的臉就忘記也無所謂。但，如果真是這樣，我想他和所有愛他的人都會快樂到哭出來吧！可惜，他沒有當一個普通人的權利，生來就具有的肌肉萎縮症不止摧毀了他的肉體，也把他的人生帶進無盡的黑暗中。上天，不甘於讓小光只是個平凡的孩子，祂給了他如此的試煉，要他嚐盡生命中的極樂與極悲，要把普通人一輩子的快樂跟苦痛都濃縮在他短暫的生命中。

小光得到的肌肉萎縮症，是一種基因缺陷造成的病症，這是一種性聯隱性基因，只會發病在男孩身上，女孩則會帶有隱性基因，卻不會引發病狀。得到了肌肉萎縮症，病患身上的肌肉會慢慢地萎縮，萎縮的部位會先從四肢、頸部肌肉開始，再影響到全身肌肉，隨著肌肉受損，病患的肢體會因為無法支撐本身的重量而導致關節變形，必須用肢架支撐或輪椅代步，如果連脊椎肌肉都萎縮了，便無法起身，只能癱瘓在床上，最後往往因為呼吸肌群或心臟肌肉受波及，導致呼吸困難或心臟停止跳動，提早結束生命，這種病人壽命大約在二十年左右。目前，小光連脊椎肌肉都已經開始萎縮了，也因此他常常會腰痛，之前還能夠坐著，現在脊椎肌肉受損嚴重，只能躺著，起身坐一下就會很辛苦。這樣的病症，其實也等於是絕症，而且是段漫長的折磨過程，只能眼睜睜看著身體日漸衰敗，從手能舉到不能舉，從能坐著到必須躺下，從能吞嚥東西到最後必須靠鼻胃管才能維持生命，從呼吸順暢到呼吸困難到依賴呼吸器過活，慢慢地步向人生的末路。

在一般人看來稀鬆平常的小事，如走路、外出、吃飯、看書…..等等，在小光來說，要能順利地完成這些事情，是很大的挑戰。

原本，他只是一個待在家裡，無法出門、無法跟外界接觸的孩子，然而，鳥兒跟網路開拓了他的世界。三年多前，小光養了他的第一隻鳥之後，慢慢地養出興趣，想到要上網找資料，便來到了晃站，雖然剛開始陪伴他的鳥兒已經不在，但是他在晃站聊天室也認識了許多好朋友。目前小光有四隻鳥，分別是玄鳳、小鸚、大頭跟阿蘇兒。平時，光媽會在固定時間把鳥兒放出來散步，也讓鳥兒陪陪小光。在這些鳥兒中，跟小光最親的就是一隻小鸚了，從小到大，這隻小鸚都很黏小光，雖然總是愛咬他，但是還是很黏，小光叫一聲，小鸚就會回一聲，每天一出來就狂吐料在小光臉上，真的是把小光當親密愛人了呢！鳥兒如此活潑，也為小光無趣的生活帶來了一些活力。因為肌肉萎縮症的關係，小光的四肢已經無法隨意舉起或移動，因此，鳥兒平常都是媽媽在照顧，鳥放出來的時候，如果小光想摸摸鳥，就會請家人把鳥放在手掌附近，小光可以動動手指摸摸他們。在以前小光身體狀況還可以的時候，他總愛上網跟鳥友們談天說鳥，在全省都有小光的朋友喔！甚至，因為同為愛鳥人的關係，他也在晃站認識了跟他有相同症狀的鳥友。這些朋友，有時在網路上跟小光聊天，有時便去探望他，溫暖了小光的心。剛開始，光媽聽說有陌生人要來家裡，還不太放心，但是，瞭解到大家的心意，接觸到這群關心小光的鳥友，光媽也能夠接受了，甚至，光媽也因此認識了新朋友。小光、光媽，與幾位探望小光的朋友齊聚在小光家的客廳，大家談天說笑，尤其聊到鳥，大家總有說不完的話，我想，這種時候，就是小光最快樂的時刻了。只是，當大家離開了，小光心裡總是會期待著下次的相聚，等待的日子，他總是帶著些許落寞，以前，他還可以上網跟這些朋友聊聊，現在，只有在大家有空到小光家相聚的時候，他才能見到思念的朋友們了。

今年四月一日去探望小光時，他是坐在輪椅上迎接我們的，這次八月底則是跟LEO，LEO朋友和ZOOZOO來看他。一進門就看他躺在客廳鋪好墊子的地板上，看了實在心疼，從四月去看他，到五月底小光就沒辦法坐，也沒辦法上網了，才短短的一個月，就有如此大的變化，更令人擔心他的未來。小光是個害羞的男孩子，但是看到我們，他似乎很高興，我跟其他幾位鳥友們坐在地上（因為小光也躺在地上，這樣他比較看得到我們），跟小光、光媽、及光姐一起聊天。小光看起來氣色不錯，但是似乎瘦了些，光媽說，小光之前身體情況剛變差的時候，因為無法適應，心情跟生理狀況都很糟糕，直到八月我們去看他的時候，他已經慢慢適應，另外也因為調整了飲食，氣色有變好，體重也比之前身體變差的時候更重了些。我心裡有些內疚，身為小光的朋友，在他最痛苦的時候沒有及時給予關懷，到現在才來看他。雖然心裡會牽掛著他過得好不好，但總給自己忙碌的藉口，而沒有成行。這次看到小光，看他氣色不錯，放下心中一塊大石，但是我也知道，以小光身體變差的速度，他還能夠好好地跟我們說話的日子，不知道還能有多久，正如前面所說過的，小光到最後必須靠著呼吸器過日子，到時候，連要順利說話都會有困難。

這次去，我唸了台北的朋友們寫給他的卡片一句句唸給他聽，他的眼裡閃著歡欣，這些祝福的心，讓人感動，我的聲音一再重複著類似的祝福，「小光，你要趕快好起來，下次來參加鳥聚」，突然，越唸越感到心酸，因為，小光……不可能再好起來了。他就像一根蠟燭，會慢慢地燒到盡頭，光，越來越微弱，直到熄滅。關心小光的朋友們，我們幾乎是在跟小光的生命消耗速度賽跑，在還能給予關懷的時候，不要吝嗇，不要有藉口，要及時讓他瞭解到我們的關心。

養鳥，為小光的生命開了另一扇窗，鳥兒不但是他心靈的安慰，也為他帶來友情。這扇友誼之窗，讓它開著，別讓它積滿灰塵，甚至關閉，也許你是小光的朋友，也許只聽過他的名字，但是，只要願意提起筆，寫張電子賀卡給他，小光便能感受到大家的心意和關懷。如果你有空，撥個時間去看看他，小光會很高興的。讓友誼的陽光，透過這扇窗，照亮並溫暖他的生命吧！

小光聯絡方式：電子信箱k3121914@yahoo.com.tw

小光讀後感言：

其實肌肉萎縮症不光是毀掉我的肉體，同時也毀掉了我的理想與希望…我很想過跟一般人一樣的生活，例如：上課下課（雖然我不愛讀書，呵呵），我連我想讀的科系都有想過，我要讀美工或鳥獸醫類的：Ｐ，我想要打理自己的生活點點滴滴，想穿自己想穿的衣服，可以去逛逛街、唱唱歌，想要有自己的房間，房間要怎麼擺設，牆壁要漆什麼顏色，我要自己養鳥、養什麼鳥、要幫鳥買什麼飼料、用具、藥品，這類的我通通都有想過，不過我知道，不可能的，這一切，這一切都只是我的幻想而已，不過要是我是個正常人，那我可能也就不會認識你們了吧！唉唉唉∼

其實各位一定覺得我很堅強勇敢吧！但是並沒有，不知道大家有沒有聽過這句話「外表越堅強，內心越脆弱」，我覺得我應該是屬於這類的人吧，表面上看起來不太在意的我，內心還是很…，從前我也想過要自殺，但諷刺的是，我竟然連自殺的力量都沒有力氣與勇氣都不夠，不過後來我聽說自殺了以後要下地獄，所以我也不敢再這麼想。但心裡還是常常有個念頭要是早點死一死不知該有多好，但是有時還是會覺得活著真好，人間處處有溫暖，呵呵呵，我常因為人家的一點小動作而感到難過或高興，像有次張哥不經意的勾了我的肩，我就暗爽了半天呢！哈哈！其實認識我有一段時間的人都知道有時我會說一些肉痲㏄的話，但是這也是我內心的話，但是害羞的我總是只敢在網路上說囉！

其實在我倒下的那段時間我難過，不是因為我痛，而是我又再度的失去一樣東西，從以前到現在我就一直不斷地失去，以前我會畫圖、寫字、打電動、唱歌，現在通通沒辦法，不過現實的生活還是殘酷，所以也只能無奈的接受。